گزارش تالاسمی درایران
| تالاسمی و هموفیلی پر هزینه ترین بیماری های ژنتیکی در ایران
|
|
کارشناس سازمان جهانی بهداشت در بیماری های ژنتیکی گفت: تالاسمی جزء فروان ترین و شایع ترین بیماری و هموفیلی به عنوان مهم ترین بیماری های ژنتیکی در ایران محسوب می شود. دکتر داریوش فرهود در گفتگو با مهر افزود: مهم ترین بیماری ها ، بیماری هایی هستند که باعث ایجاد تشدید معلولیت شده و موجب تحمیل هزینه بیماری به خانواده بیمار و دولت شود اما بیماری های شایع همیشه جزء بیماری ها با شدت بیماری نیست اما جزء فراوان ترین بیماری محسوب می شود.وی اظهار داشت: بیماری تالاسمی جزء فراوان ترین بیماری در کشور است. هم اکنون 25 هزار تالاسمی به صورت غیر رسمی و 16 تا 18 هزار بیمار به صورت رسمی در کشور وجود دارد که سالیانه هزینه زیادی صرف خون تزریق شده و داروی مورد نیاز این بیماران می شود.کارشناس سازمان جهانی بهداشت در بیماری های ژنتیکی ، با بیان اینکه امروزه قبل از ازدواج آزمایش شناسایی موارد ناقل بیماری تلاسمی برای زوج ها انجام می شود ، اظهار داشت: بیماری هموفیلی از دیگر مهم ترین بیماری های ژنتیکی است که با وجود 10 تا 11 هزار بیماری در کشور هزینه این بیماران در کشور بسیار زیاد است ، چرا که باید به صورت مستمر از فاکتورهای انعقادی خون استفاده کنند.وی ، مشکلات و نقص عضلانی را از دیگر بیماری های ژنتیکی عنوان کرد و گفت: این نقص عضلانی از سن 4 یا 5 سالگی آغاز می شود اما عمر این بیماران زیاد نیست. چون این بیماران در سنین 20 و حداکثر 30 سالگی فوت می کنند اما در این مدت هزینه نگهداری بیماران بسیار زیاد است ، چرا که این بیماران با وجود قرار داشتن در سن فعال به عنوان از کارافتاده و مصرف کننده محسوب می شوند.عضو کمیته کشوری پیشگیری از بیماری های ژنتیکی ، افزود: منگلیسم و یا عقب ماندگی ذهنی از نقص های کروزومی است که با وجود عدم وابستگی به ژن ، تعداد بیماران زیاد است اما چون دولت به طور مستقیم هزینه این بیماران را پرداخت نمی کند، زیاد بودن هزینه زیاد مورد توجه قرار نمی گیرد.وی با بیان اینکه تعداد این بیماران دچار عقب ماندگی ذهنی در کشور حدود 50 تا 60 هزار نفر است ، تصریح کرد: کودکان دچار بیماری عقب ماندگی ذهنی ممکن است دارای عمر طولانی باشند. بنابراین باعث تحمیل هزینه زیاد به خانواده و دولت می شود ضمن اینکه به لحاظ روحی و روانی اثر نامطلوب بر اعضای خانواده می گذارد. |